Когато Лиза Маккоркел получи COVID-19 през март 2020 г., симптомите й бяха леки. Лекарите й казаха да се изолира от другите и че ще се възстанови след няколко седмици. Но седмиците се проточиха в месеци и Маккоркел, която работеше върху магистърска степен по обществена политика в Калифорнийския университет, Бъркли, започна да има изтощителни и объркващи симптоми: умора, замаяност и недостиг на въздух. Преди това запален бегач, Маккоркел откри, че сърцето й бие лудо от прости усилия.
Тя се бореше да намери обяснение и скоро осъзна, че нейните лекари не знаят нищо повече от нея за състоянието й. Маккоркел се обърна към онези, които изпитваха същите озадачаващи симптоми и разочарования, като се присъедини към група за подкрепа на хора с това, което в крайна сметка щеше да се нарече лонг COVID. Докато сравняваха оплакванията си, Маккоркел и шепа други – много от които имаха изследователски опит – осъзнаха, че информацията, която споделят, може да бъде полезна не само за тези с Лонг COVID, но и за тези, които искат да проучат състоянието. И така, те основаха организация с нестопанска цел, наречена Patient-Led Research Collaborative (PLRC), за проектиране, предоставяне на съвети и дори финансиране на основни и клинични изследвания на Лонг COVID и други хронични заболявания.
Проучване, проведено от групата и публикувано през 2021 г., каталогизира повече от 200 симптома, изпитвани от хора със заболяването (H. E. Davis et al. eClinicalMedicine 38, 101019; 2021). Някои смятат, че с това лонг COVID беше поставен на картата. „Те наистина предизвикаха голям интерес“, казва Лусинда Бейтман, лекар в Солт Лейк Сити, Юта, която е специализирана в лечението на хора с постковид и свързани с него заболявания.
През последните няколко години това проучване и подобни ръководени от пациенти усилия помогнаха за оформянето на изследователски програми за постковид и за стартиране на някои ранни клинични изпитвания на терапии, които иначе биха останали неизследвани. Много адвокати на пациентите виждат усилията като решаващи. Те също така смятат, че резултатите са по-полезни за напредъка в разбирането на постковид, отколкото настоящите открития от програми, финансирани от инициативата RECOVER на стойност 1,15 милиарда щатски долара, ръководена от Националните здравни институти на САЩ. Хората с постковид и техните защитници критикуваха инициативата, че не винаги се вслушва в нуждите на хората с постковид.
Включването в изследвания е предизвикателство, като се имат предвид симптомите на лонг COVID, но много защитници на пациентите казват, че нямат избор. Маргарет О’Хара, която координира участието на пациентите в изследванията на болничния тръст на Националната здравна служба в Англия, казва за изследването: „Трябва да го направите, защото вие сте този, който ще страда за това, ако не го направите, но в същото време сте болен в леглото.“
Изобилие от симптоми
Проучването на PLRC за симптомите на лонг COVID беше първото голямо научно изследване на състоянието. Предпоставката беше достатъчно проста: авторите анкетираха почти 3800 души в 56 страни, много от които бяха членове на различни дългосрочни групи за подкрепа на COVID по целия свят, включително мрежата Body Politic, от която произлиза PLRC. Когато авторите анализират данните, те откриват множество симптоми в най-малко десет системи от органи.
Проучването показа, че най-разпространените проблеми са умора, неразположение след усилие – влошаване на симптомите след усилие – и когнитивна дисфункция, която започна да се нарича мозъчна мъгла. Близо 86% от участниците съобщават за рецидиви, предизвикани от усилие; 87% казаха, че умората е основен симптом; и 88% съобщават за мозъчна мъгла, без разлики в когнитивните проблеми между възрастовите групи.
NIH стартира изпитания за продължително лечение на COVID: какво мислят учените
Документът е натрупал повече от 1000 цитирания, споменат е в около 60 политически изявления и е широко смятан за основополагащ документ в дългосрочното изследване на лонг COVID, благодарение на своя задълбочен анализ. За Маккоркел обаче въздействието му е по-фундаментално. „Това, което демонстрирахме с проучването, е, че пациентите могат да водят висококачествени изследвания и че това наистина е необходимо, за да имаме най-изчерпателния поглед върху дадено състояние.“
Постижението е особено забележително, като се има предвид, че проучването е проведено от доброволци, повечето от които се идентифицират като хора с увреждания, и не е получило финансова подкрепа. За разлика от това, много дълги инициативи за изследване на лонг COVID са склонни да се фокусират върху подгрупа от симптоми, което идва с риск от пропускане на по-голямата картина.
Тук можете да прочетете цялата статия в Nature.
